Begrippenlijst

AVG: Algemene Verordening Gegevensbescherming

De Europese privacyverordening Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) gaat over de bescherming van natuurlijke personen in verband met de verwerking van persoonsgegevens betreffende het vrije verkeer van die gegevens. In het Engels heet de AVG General Data Protection Regulation (GDPR). De AVG regelt de bescherming van persoonsgegevens bij wet.

Actoren

Een actor is een rol in het afsprakenstelsel, de rol wordt ingevuld door een rechtspersoon, een natuurlijk persoon, een systeem of een machine. Voorbeelden van actoren zijn: Zorgverlener, XIS, Index service of Viewer.

ADA-Lite

ADA-Lite is een eenvoudig uitwisselformaat voor de geboortezorg dat is afgeleid van ADA XML (ART DECOR Applications). Bij het ontwerp is de structuur van de gegevensset van het PWD als uitgangspunt genomen.

Affinity domain

Het zorggebied (bijvoorbeeld: geboortezorg) waarbinnen zorgverleners en zorgverlenende organisaties samenwerken/affiniteit hebben op het gebied van het delen van cliënt- en patiëntgegevens. De patiënt/cliënt zelf maakt uiteraard ook deel van dit domein.

Afsprakenstelsel

Een afsprakenstelsel is een governance raamwerk met afspraken voor het realiseren van vertrouwen. Afspraken kunnen als wettelijke norm zijn vastgelegd of als juridische overeenkomst.

Afsprakenstelsel Interoperabiliteit Geboortezorg

Applicatie

Een applicatie is een toepassing die bedoeld is om een bepaalde functie uit te voeren. De applicaties die van toepassing zijn op het Afsprakenstelsel Interoperabiliteit Geboortezorg worden besproken op de applicatielaag van de architectuur. De rollen op deze laag worden vervuld door zorginformatie- en/of integratiesystemen.

Architectuur

Architectuur is in de ICT-wereld een manier om structuur aan te brengen en inzicht te krijgen in een informatievoorziening en een manier om de ICT te besturen.
De architectuur die in het Afsprakenstelsel Interoperabiliteit Geboortezorg is beschreven is een service georiënteerde architectuur. Dit type architectuur maakt inzichtelijk hoe afzonderlijke systemen, structuren, diensten en applicaties zich tot elkaar verhouden en hoe ze met elkaar communiceren. Deze architectuur vormt de (conceptuele) basis voor de inrichting van processen, infrastructuren, applicaties en diensten.

Authenticatie

Authenticatie is het proces waarbij wordt nagegaan of een gebruiker, een ander informatiesysteem of andere applicatie daadwerkelijk is wie hij/zij beweert te zijn. Bij de authenticatie wordt gecontroleerd of een opgegeven bewijs van identiteit overeenkomt met echtheidskenmerken.

Autorisatie

Autorisatie is het proces waarin een actor rechten krijgt op het benaderen van een object (een bestand, een systeem). De autorisatie wordt toegekend door de eigenaar van het object.

Gegevensdienst Verzamelen Integrale Zwangerschapskaart

Naam van de MedMij-Gegevensdienst die wordt gebruikt voor de uitwisseling van geboortezorggegegevens tussen cliënt en zorgverlener.

BgZ: Basis Gegevensset Zorg

De minimale set van patiëntgegevens, gedefinieerd met behulp van zorginformatiebouwstenen (zibs). Deze bouwstenen zijn specialisme-, ziektebeeld- en beroepsgroep overstijgend, relevant en van belang voor de continuïteit van zorg. De BGZ is opgebouwd uit 26 zorginformatiebouwstenen (zie zib).

Babyconnect - actieprogramma

Actieprogramma voor de realisatie van Digitaal Informatie Delen binnen de Geboortezorg Nederland

Babyconnect - programmabureau

Bureau ondergebracht bij de Stichting CareCodex dat het programma Babyconnect landelijk uitvoert en regionale partnerschappen ondersteunt bij de subsidie aanvraag en implementatie van gegevensuitwisseling.

Bo Geboortezorg

Een landelijke belangenbehartiging en ondersteuning van zorgorganisaties die actief zijn in geboortezorg. In eerste instantie gericht op kraamzorgorganisaties.

Bronhouder

Een bronhouder is een rechtspersoon die data vindbaar en toegankelijk maakt. Een voorbeeld van een bronhouder is een zorgaanbieder die verantwoordelijk is voor het vindbaar en toegankelijk maken van zorggegevens.

CPZ: College Perinatale Zorg

Het CPZ is de netwerkorganisatie van de veldpartijen KNOV, BO Geboortezorg, NVOG, NVK, NVZ, ZN, en de Patiëntenfederatie Nederland, die zich in de integrale geboortezorg gezamenlijk hebben georganiseerd. Het CPZ is opgericht om, vanuit het advies van de Stuurgroep Zwangerschap en Geboorte Een Goed Begin (januari 2010), richting te geven aan de beste geboortezorg voor moeder en kind.

CareCodex

Een stichting zonder winstoogmerk die publieke belangen veilig wil stellen ten aanzien van dataprivacy, dataveiligheid en zelfbeschikking voor de individuele burger/patiënt/cliënt. De stichting begeleidt partijen om te komen tot werkbare oplossingen die breed gedragen worden en leveranciersonafhankelijk zijn. Carecodex wil de toegang tot data bij onafhankelijke, niet-commerciële partijen neerleggen, en de regie over deze data bij de burger/patiënt/cliënt zelf borgen.

Cliënt

De zwangere, patiënt, kraamvrouw, moeder of kind

Cliëntenraden

Groep cliënten die opkomt voor de gemeenschappelijke belangen van alle cliënten - in dit geval: in de geboortezorg.

Coderen

Gegevens omzetten in een code die door een ander systeem gelezen kunnen worden.

Convenant

Overeenkomst tussen twee of meer partijen met hierin schriftelijke afspraken over het leveren van prestaties.

DIZRA

DIZRA staat voor Duurzaam Informatiestelsel in de Zorg Referentie Architectuur. DIZRA beschrijft de referentiearchitectuur van een duurzaam informatiestelsel in de zorg. Het bestaat uit uitgangspunten, instrumenten, kennisthema's en praktische richtlijnen. Het Afsprakenstelsel Interoperabiliteit Geboortezorg sluit (zoveel mogelijk) aan bij DIZRA.

Dataset

Gegevensverzameling, in dit geval specifiek over de zwangerschap van een cliënte.

Decrypten

Ontcijferen, omzetten vanuit een versleutelde code naar een leesbare tekst (tegenovergestelde van encrypten).

Dienst

Een afgebakende prestatie van een rechtspersoon (de dienstverlener), die voorziet in een behoefte van haar afnemer(s).

Digital Health Society (DHS)

Digital Health Society (DHS)-verklaring is een oproep tot acties voor “Gezondheid in de digitale samenleving en de digitale samenleving voor de gezondheid”.

E-health

Het gebruik van informatie- en communicatietechnologie voor de verbetering of ondersteuning van de gezondheid en gezondheidszorg. Patiënten en artsen kunnen zo door gebruik van ICT metingen verrichten, diagnoses stellen, uitslagen communiceren en/of informatie uitwisselen.

Eenheid van taal

Bij het goed kunnen delen en gebruiken van zorginformatie is het belangrijk dat gebruik wordt gemaakt van dezelfde taal. Zodat de informatie goed gelezen kan worden door de verschillende systemen en de zorginformatie voor de ene zorgverlener dezelfde betekenis heeft als voor de andere zorgverlener.

Eindgebruikers

Cliënten en zorgprofessionals (in dit geval uit de geboortezorg).

eOverdracht

E-overdracht gaat over (elektronische) overdrachtsmomenten, in dit geval uitwisseling van informatie bij overdracht tussen de verschillende disciplines van de zorgketen.

Encrypten

Omzetten van leesbare tekst naar een versleutelde code.
(tegenovergestelde van decrypten).

End-to-end encryptie

End-to-end encryptie is het versleuteld versturen van data naar een ontvanger. Alleen de zender en de ontvanger kunnen het versleutelde data lezen. Ook de servers waarover de data verstuurd wordt hebben geen inzicht in de data. End-to-end encryptie wordt ook wel End-to-end versleuteling genoemd en wordt veelal toegepast bij privacy gevoelige data zoals bij geboortezorg het geval is.

FHIR

FHIR staat voor Fast Healthcare Interoperability Resources. FHIR is de laatste versie van de internationale informatiestandaarden van HL7 en beschrijft dataformaten en -elementen ('resources') en een manier om deze uit te wisselen. FHIR is geschikt als dataformaat en uitwisselingsstandaard voor zorginformatiebouwstenen.

Feedbacksysteem

Een systeem dat het resultaat van iets terugkoppelt.

Fragmenteren

Opdelen van een grote tekst in stukjes informatie.

Framework

Raamwerk voor het opstellen en uitvoeren van het actieprogramma Babyconnect, te vinden op de website van Babyconnect in het document:
Framework 2018-2022 Realisatie Digitaal Informatie delen in Geboortezorg Nederland versie 4.0.
https://babyconnect.org/toolkit/framework/

Functioneel ontwerp

Beschrijving van de functies die een product of dienst voor de gebruiker moet vervullen. Dit betreft hoofdzakelijk “wat” het ontwerp moet doen, niet “hoe”.

Geboortezorgketen

Alle zorgverleners en zorgverlenende instanties die betrokken zijn bij de zorg vanaf het moment van preconceptieconsult tot en met 8 weken post partum (bevalling) en overdracht naar de jeugdgezondheidszorg.

Gebruikersgroepen

Er zijn vier gebruikersgroepen geformeerd: Cliënten, Zorgverleners, Zorgorgansaties en Data-gebruikers/Onderzoekers. In deze groepen bedenken de deelnemers hoe het gebruiksvriendelijk delen van gegevens in de praktijk moet werken en aan welke eisen en wensen de oplossing moet voldoen. Deze eisen en wensen vormen de leidraad voor het functioneel ontwerp. Vervolgens is het functioneel ontwerp samen met het framework de leidraad voor de regio’s in het hele land voor de invoering van het digitaal delen van gegevens.

Gegevensafnemer

De gegevensafnemer verwerkt data afkomstig van een bronhouder.

Gegevensdienst

Een systeem dat gegevensuitwisseling verzorgt, die belangrijk is voor zowel de zorggebruiker als de zorgverlener.

Gegevensproducent

De gegevensproducent is de producent van data.

Auteur

Gespecificeerde Toestemming Structureel (GTS)

Het recht van de cliënt om te bepalen wie zijn/haar zorggegevens mag inzien.

Helper

Tijdelijke architectuur rol voor implementatieniveaus Start en Midden

Module B en Module D

Health Tools Interoperabilty (HTI)

Standaard voor technisch protocol voor automatisch inloggen in vervolgapplicaties.
(Stichting Beter met Elkaar)

ICHOM: International Consortium for Health Outcomes Measurement

ICHOM is een non-profit organisatie die wereldwijde standaarden voor outcome-metingen definieert.

IT-infrastructuur

Technische infrastructuur van de informatiesystemen van de betrokken partijen, zoals het netwerk, de servers, de database-engine.

IZP: Individueel zorgplan

Een overzicht van afspraken van de patiënt en de zorgverlener(s) over zorg en zelfmanagement

In-kind bijdrage

Inbreng anders dan in geld, bijvoorbeeld in uren (Engelse term).

Bijdrage in natura

Informatieberaad:

Een beraad bij het Ministerie van VWS waarbij grote zorgorganisaties afspraken maken over hoe zorggegevens in Nederland gedeeld kunnen worden.
In het Informatieberaad Zorg werken Actiz, FMS, GGZ NL, InEen, KNGF, KNMP, LHV, NFU, NHG, NVZ, de Patiëntenfederatie NL, V&VN, VGN, VNG, VWS en ZN samen aan een duurzaam informatiestelsel voor de zorg. Zie voor meer informatie: https://www.informatieberaadzorg.nl

Informatiestandaarden

Een verzameling afspraken die er voor moeten zorgen dat partijen in de zorg informatie over de verleende zorg met de juiste kwaliteit betrouwbaar en tijdig kunnen vastleggen, opvragen, uitwisselen en overdragen. De standaarden bestaan uit twee onderdelen: een procesdeel en een technisch deel.

Innovatie- en beheercyclus

Het proces waarmee de geboortezorg het delen van gegevens voortdurend aanpast aan de behoeften van de gebruikers, zodanig dat ze aanpassingen ook voldoen aan de eisen van Eenheid van Taal en de Redactieraad.

Integrale geboortezorg organisatie (IGO)

Een integraal geboortezorgmodel waarbij als één organisatie,  integraal wordt samengewerkt tussen de verschillende geboortezorgverleners. De organisatie combineert eerste- en tweedelijns zorg en kent een juridische entiteit met gezamenlijke verantwoordelijkheid. Alle IGO’s worden bekostigd met integrale tarieven.

Integrale zwangerschapskaart

Eén scherm waarin op het juiste moment de juiste geboortezorggegevens overzichtelijk kunnen worden ingezien. De integrale zwangerschapskaart is het vertrekpunt geweest voor het opzetten van de VIPP-programma Babyconnect.

Integrating Healthcare Enterprise (IHE)

Een wereldwijd samenwerkingsverband tussen gebruikers en softwareleveranciers met het doel informatie-uitwisseling tussen computersystemen in de zorgsector te standaardiseren en harmoniseren.

Interoperabel/interoperabiliteit

Interoperabiliteit ontstaat als afspraken die gemaakt moeten worden, op elkaar aansluiten. Die afspraken worden op de niveaus van organisatie, zorgproces, informatie, applicaties en infrastructuur gemaakt. Daarbij geldt dat de niveaus moeten voldoen aan geldende randvoorwaarden op het gebied van wet- en regelgeving, standaarden, profielen, certificering, veiligheid, privacy en governance.

Interoperabiliteitsmodel

Het model om verschillende autonome systemen met elkaar te laten communiceren en samenwerken.
Het interoperabiliteitsmodel onderscheidt vijf lagen: infrastructuur, applicaties, zorginfo, zorgproces, organisatie en beleid en financiën. Elke laag kent zijn eigen actoren, begrippen en standaarden. Daarnaast zijn er drie soorten randvoorwaarden die op alle lagen van toepassing zijn: ‘Standaarden, profielen en certificering’, ‘Veiligheid, Privacy en Governance’ en ‘Wet- en regelgeving’.

Kwaliteitstoetsing

Toetsing van kwaliteit in het kader van de innovatie- en beheerscyclus (in ontwikkeling, juli 2020).

Kwartier maken

Voorbereidingen treffen

Landelijk Schakelpunt (LSP)

Het Landelijk Schakelpunt is een netwerk waar zorgaanbieders op kunnen aansluiten. Zij kunnen dan medische gegevens over hun patiënten raadplegen. (na consent van de patiënt)
De patiënt heeft geen toegang tot LSP maar kan wel een kopie van gegevens opvragen bij een huisarts. Het LSP wordt door vrijwel alle huisartsen en apothekers gebruikt.

Landelijke vertaal- en mappingdefinitie

In systemen zitten gegevens in veldnamen, vrijwel alle systemen hebben andere veldnamen voor hetzelfde gegeven. De gegevens kunnen vertaald worden naar een gemeenschappelijke taal door gebruik te maken van een mapping. Die mapping wordt gedefinieerd door medische specialisten, beheerd door Nictiz en kan door alle vertaalmachines gebruikt worden.

Levels

De implementatie van Babyconnect bij zorgorganisaties doorloopt 5 levels (0-4). Eerst worden de randvoorwaarden ingericht, en daarna krijgt de zorgorganisatie toegang tot steeds meer informatie. Zie voor meer informatie: Roadmap op https://babyconnect.org/roadmap/.  

Leveranciers van XDS

Leveranciers die volgens het profiel van XDS werken, kunnen via een XDS-infrastructuur (zie definitie XDS) documenten registreren en delen.
Een XDS infrastructuur kan ook documenten uitwisselen met andere XDS infrastructuren.
Leveranciers van XDS zijn o.a.: Forcare, Enovation, Sectra en Intersystems (in opbouw).

MedMij Dienstverlener zorgaanbieder

Dit betreft een rol in het MedMij Afsprakenstelsel. Levert Diensten aan de Zorgaanbieder gerelateerd aan de uitwisseling tussen Persoon en Zorgaanbieder en committeert zich hiervoor aan de naleving van de afspraken van het MedMij Afsprakenstelsel.

MedMij DVZA

MedMij:

Een afsprakenstelsel voor het veilig en betrouwbaar uitwisselen van gezondheidsgegevens tussen zorggebruikers, zorgverleners en cliënten/patiënten, dat eisen stelt aan persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO) en ICT-systemen van zorgaanbieders voordat zij volgens het stelsel informatie kunnen uitwisselen.

Metadata

Metadata of meta-informatie is feitelijk 'informatie over informatie'. In de metadata van een document wordt beschreven door wie het is gemaakt, wanneer het is gemaakt en voor het laatst is bewerkt, in welke taal het is opgesteld en welk programma is gebruikt. Metadata wordt gebruikt om informatie over informatie op te zoeken.

Module A

Het zorginformatiesysteem waarin geboortezorggegevens worden ingevoerd.

Module B

Een applicatie die gestructureerde informatie van module A omzet naar zorginformatiebouwstenen (zibs).

Helper

Module C

Een indexvoorziening waarin staat geregistreerd waar geboortezorggegevens opgeslagen staan.

Module D

Module D1: Een applicatie die een functionele vraag omzet naar een vraag naar specifieke zibs.

Module D2: Een applicatie die de verzamelde zibs vertaalt naar leesbare taal.

Helper

Module E

Een applicatie die geboortezorggegevens toont op een leesscherm.

Monodisciplinaire applicaties

Losstaande applicaties. Dit zijn zorgverlenersystemen die het werk van de zorgverlener ondersteunen. 

Multi Disciplinair Overleg (MDO)

Een overleg waarin de situatie van een patiënt wordt besproken door meerder zorgverleners. Het resultaat kan een gezamenlijk besluit voor een individueel zorgplan zijn.

NICU

Neonatale Intensive Care Unit (11 centra)

Nederlands Instituut voor ICT in de Zorg (NICTIZ)

Nictiz is het expertisecentrum voor e-health. Nictiz beheert informatiestandaarden, doet onderzoek en is partner in diverse landelijke programma’s zoals MedMij, VIPP en Registratie aan de bron.

OTAP

Standaardprocedure voor invoering van IT-vernieuwing, bestaande uit 4 stappen: Ontwikkeling, Testen, Acceptatie en Productie.

Online Toestemming Voorziening (OTV)

Het programma OTV ontwikkelt een online toestemmingsvoorziening Mitz die past bij het huidige wettelijk kader en in de toekomst ook past bij de gespecificeerde toestemming. 

Outcome-doelen

Algemene doelen, die richting geven aan programma’s, projecten en activiteiten. In dit geval gaat het om de Outcome Doelen van het Informatieberaad Zorg, die richtinggevend zijn voor de zorg in het algemeen.

PREMs: Patiënt Reported Experience Measures

Een korte vragenlijst die de patiënt vraagt naar de ervaringen met het zorgproces.

Prio 1

Minimale set aan gegevens die relevant is tijdens een acute situatie. Dit kan zijn prio 1 huidig, voor gegevens over de huidige zwangerschap of prio 1 vorig, voor gegevens over (een) voorgaande zwangerschap(pen). Voor meer informatie zie FHIR implementation Guide Geboortezorg

Prio 2

Prio 2 gegevens staan in formaat PDF/a (dit kan bijv. een bevalverslag zijn)

Prio 3

Prio 3 omvat het gehele PWD3.2. Relevantie is hierbij een belangrijk begrip. Een verloskundige publiceert bijvoorbeeld het verloskundige deel van PWD3.2., zoals hier te vinden.

PROMs: Patiënt Reported Outcome Measures

Vragenlijsten voor patiënten waarmee voor, tijdens en na een behandeling de effectiviteit van de geleverde zorg vanuit patiënten perspectief gemeten wordt.

PWD standaard

De informatiestandaard voor de geboortezorg waarin is vastgelegd hoe de digitale informatie-uitwisseling (bijvoorbeeld bij (acute) overdrachtsmomenten) snel, betrouwbaar en locatie onafhankelijk kan plaatsvinden. Voor meer informatie zie PWD informatiestandaard.

Penvoerder regionaal partnerschap

De penvoerder treedt op als aanvrager van de subsidie. De ROS, RSO of een stichting die de juridische bevoegdheid heeft van VSV’s binnen het regionale partnerschap.