Q&A - Privacy & toestemmingen

VERSIE: 31-08-2021

  • 31-08-2021

    • Eerste publicatie artikel

Toelichting

Vind hier de meest gestelde vragen over privacy en toestemmingen.
Staat jouw vraag niet in de Q&A of valt je vraag niet onder een specifieke categorie, stel je vraag dan via info@carecodex.org.

Moet de cliënt iedere keer dat gegevens geraadpleegd worden, toestemming geven?

Nee, dat hoeft niet bij iedere keer. De cliënt geeft vooraf toestemming aan een zorgverlener welke informatie deze mag inzien. Daarbij kan de cliënt altijd nagaan welke informatie ingezien is door een zorgverlener.


Is er al een centrale oplossing per regio voor de toestemmingsverklaring? Of moet de zwangere bij iedere zorgverlener opnieuw toestemming regelen?

Het uitgangspunt bij het vormgeven van de toestemming bij de digitale gegevensuitwisseling in de geboortezorg is om aan te sluiten op hoe toestemming nu al geregeld wordt in de praktijk.
Dit kan per regio anders ingericht worden. Bijvoorbeeld door van een cliënt bij iedere zorgaanbieder een toestemmingsverklaring vast te leggen. Hier kun je echter wel afspraken over maken, bijvoorbeeld dat je elkaar onderling kan machtigen. Je kunt bijvoorbeeld afspreken dat toestemming van de cliënt geldt voor het hele VSV of het regionaal partnerschap.

Het uitgangspunt bij het vormgeven van de toestemming bij de digitalisering van de geboortezorg is om aan te sluiten op hoe toestemming nu al geregeld wordt in de praktijk. Om verder te komen hierin is het belangrijk dat we van elkaar leren en dat kennis gedeeld wordt.


Wie bepaalt wanneer welke gegevens worden ingezien?

Primair bepaalt de cliënt wie de gegevens wel en niet mag inzien. Wanneer er sprake is van een doorverwijzing en er is geen bezwaar gemaakt door de cliënt, dan kan er uitgegaan worden van veronderstelde toestemming. Dit geldt ook wanneer de cliënt niet in staat is om toestemming te geven. Zie voor meer details deze KNMG-richtlijn


Hoe geven cliënten toestemming of hoe kunnen zij weigeren om gegevens uit te wisselen?

De cliënt moet altijd toestemming aan een zorgverlener geven om gegevens in te mogen zien. En ook welke informatie deze mag inzien. De cliënt heeft de regie en dat betekent dat zij ook mag weigeren. Er zijn twee soorten toestemmingen:  

  • Veronderstelde toestemming: een zwangere geeft “veronderstelde toestemming” om gegevens te delen door akkoord te gaan met de verwijzing. Het gaat dan om het delen van relevante zorggegevens van de zwangere met de opvolgende zorgverlener.  

  • Gespecificeerde toestemming: heb je nodig als het gaat om bijvoorbeeld het delen van gegevens in het kader van onderzoek.

Het regelen van toestemming kan de cliënt straks vanuit haar Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) doen. Zij kan ook zien wie haar gegevens wanneer bekeken heeft en zo blijft zij de regie houden.  

Hoe wordt de privacy van de cliënt bewaakt?

De gegevens over de zorg worden alleen gedeeld met andere zorgverleners als de cliënt daar toestemming voor heeft gegeven. En als de zorgverlener bevoegd is vanuit zijn/haar functie. Landelijk of regionaal (afhankelijk van de inrichting van de toestemmingsregistratie) wordt het inzien/gebruik van gegevens bijgehouden via logging.
Gegevens worden getransporteerd via een beveiligd zorgnetwerk. Cliënten kunnen altijd nagaan wie haar gegevens ingezien heeft. 

In een noodsituatie kunnen gegevens worden bekeken zonder de toestemming van de cliënt. Deze zorgverlener moet dan wel bij de zorgverlening van de cliënt betrokken zijn en moet zich daarna verantwoorden.


Is er een centrale plek waar toestemming wordt geregistreerd of gebeurt dat decentraal?

Op dit moment is er nog geen centrale plek waar toestemming wordt geregistreerd of vastgelegd. Maar hier wordt wel aan gewerkt. Vandaar dat er voorlopig een decentrale of regionale vorm van toestemming gehanteerd wordt.

Wie kunnen in het dossier van het kind? En vanaf welke leeftijd kunnen kinderen hier wel of geen toestemming voor geven? 

De ouder(s) of wettelijke vertegenwoordiger(s) hebben recht op inzage in het dossier van hun kind(eren) jonger dan 12 jaar.
Een kind tussen de 12 en 16 jaar heeft een eigen inzagerecht. Ouders hebben slechts recht op informatie, voor zover die informatie relevant is voor het geven van toestemming voor een behandeling van het kind. Voor inzage in het medisch dossier door de ouders dient het kind toestemming te geven.  

Inzage voor en door kinderen zal meer vanuit VIPP5 (VIPP programma voor medisch specialistische zorg en audiologische centra) gefaciliteerd worden, omdat bij geboortezorg de nadruk ligt op de gegevens van de moeder. 

Boven de 16 jaar hebben de ouders zonder toestemming van het kind geen recht op medische informatie. 

Het recht op inzage van een kind dossier is een ingewikkeld vraagstuk. Vooral wanneer er situaties zijn waarbij bijvoorbeeld de voogdij niet bij (één van) de ouders ligt. Hier wordt nog verder onderzoek naar gedaan.


Is onderzocht hoe groot de bereidwilligheid is van cliënten om hun dossier te delen?  

Het programma voor digitale gegevensuitwisseling is onder andere tot stand gekomen vanuit de (eindgebruikersgroep) cliënten. De eindgebruikers zijn de hoogste prioriteit binnen het programma. 
Cliënten hebben aangegeven dat zij het belangrijk vinden dat alle zorgverleners die bij de zorg rondom zwangerschap, bevalling en kraamtijd betrokken zijn gemakkelijk toegang hebben tot hun gegevens.

Tip: luister de podcast van Dorine Veldhuyzen. Hierin vertelt zij hoe het programma tot stand is gekomen en met name welke rol eindgebruikers hierin hebben. 

 


Het denken gaat altijd door 

Bij VIPP Babyconnect geloven we dat er vele perspectieven nodig zijn om te gaan zien wat voor iedereen werkt. Daarom is ook deze Q&A tot stand gekomen met de kennis en inzichten van cliënten, professionals, experts, beleidsmakers en bestuurders. Zie je mogelijkheden voor verbetering? Laat het ons weten via info@carecodex.org.
Samen weten we meer. Samen komen we verder.